Interview med Annette Due Madsen, psykolog og aktuel med bogen ”Uden manual”
Da Annette Due Madsen opdager, at hendes søn, Frederik, er anderledes end andre børn, er der øjeblikke, hvor det føles som at falde ned i en ensom afgrund. Men hun har også set guldtråde i sorgen. Nu har hun skrevet en bog om den vandring, det er at være forælder til et barn med psykisk udviklingshæmning.
Forældre og fagpersoner opsøger hende, når hun holder foredrag rundt om i landet. Eller når hun tilbyder terapi og rådgivning hos Center for Familieudvikling. Annette Due Madsens psykologfaglighed er bredt respekteret. Til hendes rigeste erfaring hører, at hun er mor til Frederik – hendes i dag voksne søn, som har et svært udviklingshandicap.
I sidste uge udkom Annettes bog ”Uden manual” om livet med Frederik. Og selvom bogen primært er tiltænkt andre forældre, der har børn med særlige behov, skal fagfolk og myndighedspersoner måske også læse med. Særligt i en tid, hvor vi stærkt kritiseres for, at det går den forkerte vej for mennesker med handicap i Danmark*.
”Bogen handler om det lange seje træk, det er at få et barn, der har særlige behov. For det er et livstidsjob,” siger Annette. Nok fylder Frederik snart 41 år, men han er som et lille barn på halvandet år. Han kan gå, men han er ikke renlig. Han kan spise selv, men han kan ikke tale.
”Det føles sårbart, for jeg skriver om noget meget personligt uden at kende modtageren. Alligevel vover jeg det, for der er noget særligt ved at læse om det levede liv,” siger Annette, der skriver bogen som både mor og fagperson og kan almengøre perspektiverne hen ad vejen. Vi bringer nogle glimt her.
Ingen manual
”Egentlig er min og Frederiks fortælling ikke så interessant. Vi er bare to mennesker. Men hvis det kan skabe genkendelse og forståelse for det, man selv står i, så er der opnået noget. Uanset om man har et barn, der har det langt bedre eller endnu dårligere end Frederik.”
Sammen med sin mand, psykiater Jørgen Due Madsen, har parret tre børn. Frederik er deres mellemste, og det bringer naturligvis glæde, da han kommer til verden. Glæden får dog snart en følgesvend: En spæd bekymring. De første kritiske indlæggelser. Og så den sjældne diagnose: Lennox Gastaut syndrom.
I dagene, hvor der gives besked om den alvorlige diagnose, ringer overlægen for at give svar på nogle hjernemålinger. Den dag holder de fødselsdag for Frederiks storebror, Mattias. I den ene stue er der altså femårs fødselsdag, mens Frederik i den anden stue er ramt af utallige epileptiske anfald. Midt i det hele ringer telefonen. Jørgen svarer og hører overlægen sige: ’Ja, de der målinger så herrens ud’.
Igennem årene har Annette og Jørgen mødt mange forstående fagpersoner. Men den allerførste gang de får at vide, at det virkelig står alvorligt til med Frederik, rammer det Annette, at det kan meddeles så klinisk og koldt. ”Man er så følsom, og det betyder så meget, hvordan man bliver mødt. Dér fik vi at vide, at vi havde et barn med en alvorlig grad af udviklingshæmning, og vi troede jo, at vi havde et raskt barn,” fortæller hun.
Med bogens titel ”Uden manual” hentyder hun til, at der ikke følger en vejledning med, når man får et barn som Frederik. Man starter fra nul.
”Man er ikke forberedt. Man får ikke en uddannelse eller en manual. Og der er ingen, der går foran. Man skal bare begynde at gå vejen selv,” fortæller Annette, som oplevede, at hun med ét både skulle være sygeplejerske, pædagog og jurist og sætte sig ind i ukendt landskab af symptomer, medicin og forskellige paragraffer i kommunen.
En ensom vandring
I bogen sammenligner hun det med løjperne i den norske sne. I Norge er der masser af langrends-løjper, der er trukket op, og så suser man derudaf på sine ski. Og så er der områder, hvor man selv skal gøre det.
”Som handicapfamilie føles det som at trække sin egen løjpe op, skridt for skridt i tung sne, og det er hårdt arbejde. Et langt, sejt træk. Pludselig er man anderledes end sine venner. Anderledes end sin familie, som kan suse videre i deres liv. Og så står man der. Det kan godt blive en ensom vandring. For tilværelsen med et barn, der har et udviklingshandicap, varer ikke kun en måned eller to. Det går jo ikke væk.”
Billedet med den norske sne er ikke grebet ud af det blå. Netop som Annette og Jørgen begynder at indse, at Frederik er anderledes end andre børn, er de på vej til at bosætte sig en årrække i Norge, hvor Jørgen har fået en stilling. De flytter, og de omgiver sig med natursmukke skove og elve, som indimellem skaber en kontrast til familiens indre tilstand.
”Frederik var så dårlig i starten, og på et tidspunkt i Norge er jeg indlagt i tre måneder med ham. Der ser jeg ikke kun ham, men jeg ser så mange dårlige børn hver dag,” siger Annette, som husker, at hun og Frederik sov på en lille hospitalsstue og fik serveret fiskemad uden smag.
Da de kommer hjem fra den lange indlæggelse, får Annette en depression. ”Jeg kalder det en ’udmattelsesdepression’. Og statistikken viser, at det er der faktisk mange – specielt mødre – der får. Jeg møder det også i mit arbejde som psykolog. Mange forældre til børn med særlige behov er ganske enkelt helt udmattede og slidt op.”
Det værste kapitel – fra hjem til bosted
Da Frederik skal begynde i skole, vender familien tilbage til Danmark. I parrets hjem i Bagsværd er deres tre voksne børn i dag for længst flyttet hjemmefra. To af dem bor med deres egne familier, og Frederik er på et bosted. Men i de første ni år af sit liv boede Frederik hjemme.
Kort før Frederik fylder 10 år, indkalder inspektøren på hans specialskole Annette og Jørgen til et møde. Inspektøren har set det: Hvor trætte og slidte de er. Han fortæller, at der er en ledig plads på det bosted, der hører til skolen. Og han tilbyder Frederik pladsen.
”Det var så stærkt, at han så os. Men jeg stortudede, og jeg kan næsten græde endnu. For det var den værste og den største beslutning at sige ja til, at Frederik skulle flytte på et bosted. Det var et godt sted, og der kom sjældent en ledig plads. Men dét kapitel havde jeg ikke lyst til at skrive,” siger hun og henviser til, at det ikke stod i hendes mor-manual, at man sender børn hjemmefra, så længe de er børn.
Selvom meget har været hårdt, gjort ondt og trukket hende ned i dybet, har livet med Frederik også åbnet for et andet grunddyb, fortæller Annette.
”Man kommer steder hen, man aldrig ville være kommet, hvis man ikke havde fået et barn med særlige behov. Dem, der har opholdt sig i det land, er en livsfortælling rigere, vil jeg sige, og indimellem er der fine guldtråde af lærdom. Frederik har lært os rigtig meget om livet. Måske mere end nogen anden.”
Annette har selv oplevet, hvordan nogle mennesker, der har et udviklingshæmmet barn, får en stor forståelse for andre. En forståelse for mennesker, der kæmper, som er i sorg, eller som er ramt på anden vis. For man lærer meget om, hvad der gør godt, når livet gør ondt.
Hun forstår godt, man kan tænke, at der udelukkende er sort og gråt i det landskab, hvor børn med særlige behov lever. Ligesom skyggen. ”Men måske kan skygger godt blomstre? Det antyder den norske billedkunstner, der har malet billedet, ’Når det umulige sker’, som vi har hængende her i vores hjem,” fortæller Annette.
”Det særlige er, at skyggerne på billedet har fået farverige blomster. Og det er nok derfor, jeg så godt kan lide det. Der ligger et stærkt håb i, at de svageste – også min Frederik – kan blomstre og bringe tilværelsen farve.”
Den forbudte sorg
Oplevelsen af sorg er et de temaer, Annette har været konfronteret med i sit liv, og som hun beskriver i bogen.
”Jeg går jo ikke rundt og græder hvert øjeblik over, at Frederik er syg. Men når jeg besøger ham, og han har det dårligt, så ripper det op i alt det gamle. Jeg tror, sorgen varer livet ud. Den går ikke væk.”
”Hvis et menneske dør, har man lov til at sørge. Men kan man sørge over et levende menneske? Her er der ingen begravelse, ingen ritualer, ingen blomster. Der er ingenting. Men man sørger jo, fordi man har mistet et raskt barn. Samtidig kan det vække en følelse af skyld. For barnet er svagt og lille og kan ikke gøre for det, og alligevel har man indimellem lyst til at slippe. Det føles som en ’forbudt’ sorg og samtidig en dobbelt sorg, fordi barnet måske også selv er i smerte,” understreger hun.
Det Frederik gør af destruktiv art er at slå sig selv. Han slår aldrig andre. Men han kan slå sig selv hårdt, når han bliver frustreret.
”Det går igennem marv og ben på mig, når jeg ser det, og jeg kan ikke gøre noget. At skulle bære min egen sorg og samtidig se, at et menneske, jeg elsker, må kæmpe, lide eller være anderledes, det er en dobbelt sorg.”
Parforholdets knudepunkter
Annette husker, at hun syntes, det var svært at skulle drage omsorg – dag ud og dag ind – for et meget dårligt barn og samtidig være der for sine raske børn, mens hendes mand bare kunne gå på arbejde.
”Jeg var næsten provokeret af det. Tænk at han uden videre kunne gå fra det kaos. Og have kollega-relationer. Og sidde og spise frokost i fred. Det lignede da ikke noget. Sådan følte jeg det,” siger Annette.
Samtidig insisterede Annette på at være hos Frederik, og hun ønskede ikke at være andre steder. Men deres forskelligartede hverdag blev på et tidspunkt et knudepunkt i deres parforhold.
Når halvdelen af Danmarks befolkning går fra hinanden, er der ikke noget at sige til, at der også er mange forældrepar til børn med særlige behov, som har det svært og ender med at gå fra hinanden. Også flere end gennemsnittet.
”Man er jo så tyndslidt og nærtagende, og der er nærmest ingen tid til at pleje parforholdet. Så jeg forstår godt, hvis det kan gå nedenom og hjem. Men hvis man formår at bevare forholdet, og man kan finde godheden for hinanden, tror jeg faktisk, at relationen kan blive endnu dybere. Man har jo været nede i dybet sammen, og det får man en særlig alliance af. Man får en følgesvend ind i smerten,” siger Annette.
Hun fremhæver, at man må tilkæmpe sig plads til søskende, som ofte kan havne i en venteposition, når der er et barn med særlige behov. Og på samme måde prøve at tilkæmpe sig nogle frirum til parrelationen, som ellers kan risikere at komme i sidste række.
”Midt i tidspres og kaos må vi forsøge at skabe et rum til den gode samtale og til at se hinanden. Vi må arbejde for at prioritere parforholdet højt, for det er jo fundamentet for det hele.”
”Jeg mødte engang et forældrepar, der havde et svært handicappet barn og også andre børn. Der var ofte kaos hjemme hos dem. Men hver fredag aften kl. halv ni, når der var ro i hytten, skiftede de tøj. De magtede ikke at gå nogen steder eller skaffe en barnepige, for deres handicappede barn ville alligevel vågne om en halvanden time. Så satte de sig ved spisebordet, tændte et stearinlys og kiggede på hinanden. De sad der måske bare en halv time, men det var et helligt øjeblik, for det var deres. Det tror jeg er meget vigtigt. For det kommer ikke automatisk,” siger hun.
Fremtidens sociallovgivning – og er der mon en himmel?
Bogen stopper ikke, hvor Frederik er i dag. Der er kapitler, som handler om bekymringen over, hvad der skal ske med Frederik, når forældrene ikke er der mere. Hvad kan man forvente af søskende på sigt? Og hvordan er sociallovgivningen om tyve år? Normeringerne eller de kommunale bevillinger? Det er skræmmende ikke at vide, synes Annette.
”Der findes gode bosteder og institutioner. Og jeg bliver helt berørt, når Frederiks plejere siger, at han ligner en engel, og at de elsker ham. Men jeg kender også de frygtelige steder. Og når bosteder ikke fungerer eller er uværdige, er man helt afmægtig. Man deler jo sit barn med kommunen, og den dag jeg går i graven, skal Frederik kunne leve godt videre uden os.”
”Vi taler her om de svageste i vores samfund. De som intet kan stille op. De som måske er uden sprog og ikke kan kæmpe denne sag selv. Det må andre gøre for dem. Med bogen håber jeg at kunne give dem og deres familier en stemme,” understreger Annette.
Igennem det hele synes hendes kritik klar: Mennesker med et handicap er placeret i vores samfunds skyggeside. Men håbet om, at de svageste vil blomstre værdigt og bringe tilværelsen farve, synes lige så stærkt hos hende. Med ”Uden manual” har hun givet sit faglige og personlige bidrag til håbet.
”Når det kommer til fremtiden – og hvad mig og Frederik angår – så er det også mit håb, at der er en himmel. En himmel, hvor de ordløse har sprog, og de syge er raske. Det skriver jeg om til sidst i bogen. For så skal jeg endelig sidde og snakke med Frederik – og han kan svare mig.”
FAKTA
- Annette Due Madsen er gift med Jørgen Due Madsen og sammen har de tre voksne børn og fem børnebørn. Frederik, som er født med et psykisk udviklingshandicap, er deres mellemste barn.
- Annette er uddannet skolelærer, familieterapeut og psykolog, og hun stiftede i 2004 Center for Familieudvikling
- I dag er hun chefkonsulent hos Center for Familieudvikling, hvor hun især har mange samtaler med forældre til børn med særlige behov.
- Annette har siddet 6 år i Børnerådet, og i de sidste 25 år har hun hver fredag sammen med Jørgen bestyret Kristeligt Dagblads brevkasse ”Spørg om livet”.
- Hendes nye bog ”Uden manual” udkom 17. september 2024 på Kristeligt Dagblads Forlag.